| |
Мы просим вас о помощи Жене Решетникову из Казахстана. Жене пять лет, у него тяжелое генетическое
заболевание – муковисцидоз. В Казахстане это заболевание даже не диагностируют, не говоря о лечении. Поэтому Жене ежегодно нужно
получать лечение в Москве в институте Педиатрии РАМН. Курс лечения стоит около 60 тысяч рублей, также постоянно нужны деньги
на антибиотики для лечения инфекционных осложнений легких. Вместо того, чтобы рассказывать вам о Жене, мы хотим дать вам прочитать
письмо его мамы Валерии:
«В 2005 году в нашей семье родился долгожданный малыш. И с момента его рождения, началась наша борьба за его жизнь.
До полутора лет мы практически жили в больницах нашего города, врачи не могли понять, что с ребенком. У Жени были проблемы с животиком,
пища совсем не усваивалась, и он плохо набирал в весе. Хронический бронхит, который плохо поддавался лечению, постоянные вспышки
температуры до лихорадочного состояния. Неоднократные госпитализации в Республиканский центр в Алмате не дали ожидаемого результата.
Врачи по-прежнему не знали, что происходит с ребенком, он погибал на глазах. В один момент организм у Жени просто отказался принимать
пищу, Женя совсем ослаб, у него не было сил даже вставать. Так продолжалось около месяца, и тогда нам посоветовали ехать на лечение
в НИИ Педиатрии РАМН в Москве.
Мы собрали все деньги, какие имелись у нашей семьи на данный момент, но этого было не достаточно для госпитализации.
Нам очень хорошо помогли знакомые, несли все, кто сколько может. И таким образом, нам удалось набрать необходимую сумму.
В Москве Женю осмотрели академики и научные сотрудники данного центра и буквально сразу выставили
правильный диагноз: МУКОВИСЦИДОЗ. После адекватного лечения ребенок стал быстро поправляться и встал на ноги! Его можно было сравнить
с увядающим цветочком, который вновь распускается.
Но по возвращении домой, состояние Жени резко ухудшилось, и мы были вынуждены вновь обратиться за помощью в столицу республики.
Нам снова дали направление на зарубежное лечение в Москве. И тут начались наши мытарства по инстанциям, министерсвам, облздравам.
Лишь спустя год нам удалось снова попасть в Москву за счет республиканского бюджета (несмотря на то, что направление было срочным).
Но в этом году нам отказали в финансировании лечения. Так как наш сын нуждается в постороннем уходе, то я не имею
возможности на дополнительный заработок. Зарплаты мужа едва хватает на питание. Пенсии сына и пособия, которое я получаю по уходу за ним,
не всегда хватает на приобретение необходимых медикаментов. Женя очень часто болеет и постоянно находится дома.
Ни одна крупная компании в нашем городе не отозвалась на нашу просьбу. Фонды в Казахстане отказывают в помощи,
мотивируя тем, что они помогают лишь детям с оперативными вмешательствами. Думаю, это происходит потому, что никто практически не слышал
о таком заболевании. Если бы Вы знали, где мы только не искали помощи! И телевидение, и газеты, и в Алмате в фонды мы обращались.
Но как только мы говорим, что у нас генетическое заболевание, сразу отказ. Мотивируют тем, что его нужно будет поддерживать всю жизнь,
и якобы ни один спонсор не согласится помочь, если у ребенка генетическое заболевание.
Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите по возможности, очень просим Вас! Врачи дают
нашему ребенку надежду на жизнь, у него есть шанс прожить полноценную нормальную жизнь. Пожалуйста, не оставьте без внимания нашу
просьбу. Помогите нашему малышу!
Женя так мучился сильно до постановки диагноза, что до двух лет вел почти пассивный образ жизни.
Его не интересовали даже сверстники. Вот придет другой ребенок, а Женечка как лежал, так и лежал, только лишь отворачивался к стенке,
чтоб ему не мешали. Ему всегда было нехорошо. Сейчас по-виду и не скажешь, что он когда-то был таким. Он сейчас очень активный мальчишка,
только переутомляется очень быстро. Он очень любознательный и общительный малыш, легко входит в контакт со сверстниками. Очень любит животных,
любит танцевать. Порой, услышав музыку, он тут же, не задумываясь начинает выплясывать, а переутомившись, начинает плакать, что устал.
Мы говорим ему: так, хватит танцевать, иди полежи, а он, плача и танцуя, говорит, что танцевать тоже хочет. Конечно, такую картину
не возможно описать-это надо видеть!
У Жени недавно был день рождения, ему сегодня 5 лет!!! А когда-то прозвучало, что он не доживет до 5 лет... "
Валерия рассказала нам о ситуации, в которой находятся больные муковисцидозом и их семьи в Казахстане:
В Казахстане ребенок с муковисцидозом не получает совершенно ничего от государства. Мы вынуждены покупать все сами.
В этом году вступил в силу закон о лекарствообеспечении детей с муковисцидозом. Туда входят такие препараты как пульмозим, глутатион и колистин.
Но и этих препаратов нам пока не удается добиться, потому как они не зарегистрированы в Казахстане.
Врачи не знают или не хотят слышать о нашем заболевании. Десятки детей проходят через педиатрию под этим диагнозом, а официальное сообщение
от министерства, что дети с таким диагнозом не зарегистрированы в Казахстане. Сейчас для наших врачей существуют лишь три диагноза: бронхит,
пневмония и туберкулез. Диагноз «Муковисцидоз» выставляют с большим трудом и нехотя. Все это подтверждается с большим трудом и упорством родителей.
А ведь родители не у всех попадаются настойчивые... А пока ребенку не выставлен диагноз, он все эти месяцы живет без соответствующей терапии.
Даже после постановки диагноза, терапия в корне отличается от рекомендаций, которые даются в России. Государству не выгодно разворачивать
эту проблему, это очень дорого...Приходится постоянно вести связь с московскими специалистами, которые в трудную минуту приходят на помощь,
конролируя ситуацию и назначая правильное лечение. Ситуацию в России вы знаете сами, так вот у нас она хуже в сотни раз.
Поэтому нам так необходимо попасть в Москву, сдать ряд необходимых анализов, большинсво которых делаются лишь в Москве,
принять курс поддерживающей терапии (большинство препаратов тоже имеются лишь в России) и, взяв необходимые рекомендации, вернуться
поддерживать Женю здесь. За этот год Женя уже переболел двухсторонней пневмонией.
Поэтому нам так необходимо попасть в Москву, сдать ряд необходимых анализов, большинсво которых делаются лишь в Москве,
принять курс поддерживающей терапии (большинство препаратов тоже имеются лишь в России) и, взяв необходимые рекомендации, вернуться
поддерживать Женю здесь."
Сейчас Валерия совместно с другими родителями больных детей работают над созданием общественной
организации по помощи детям с муковисцидозом. Они хотят вместе вести борьбу за жизнь своих детей. Мы от всей души желаем им успеха.
Им предстоит много работы, а пока что мы просим о помощи вас. Вместе, мы можем помочь маленькому Жене получать необходимое лечение,
расти и жить полной жизнью.
Новости
15 марта 2012.    Женя Решетников готовится к плановой госпитализации в Москве. Малыша ждут в клинине 9 мая, а пока Женя
и его мама собирают необходимые документы и результаты анализов. Со времени прошлой поездки Женя очень подрос, посмотрите на его фотографии!
6 ноября 2011. Женя прошел очередной курс лечения в Москве. Есть и хорошие новости, и не очень. Не очень хорошая новость в том, что у Жени в легких стала
высеиваться новая бактерия - золотистый стафилококк. Эта бактерия, безопасная для легких здоровых людей, может быть очень опасна для больных муковисцидозом.
Но хорошо, что анализ проведен вовремя и лечение начато незамедлительно в Москве. Благодаря этому есть надежда, что с бактерией удастся справиться,
как это уже было в 2009 году, когда у Жени тоже был стафилококк. В ближайшее время Жене снова будет сделан посев мокроты, чтобы определить,
было ли лечение эффективным. Спасибо всем, кто помогал в этот раз оплатить Женино лечение!
20 сентября 2011.    Женя Решетников с мамой провели лето в деревне в России. Вот что пишет мама Валерия: «У нас в Кызылорде в этом году была
страшная жара, а Женя очень плохо ее переносит. У него опять начала выступать сильно соль, и он почти перестал есть. Ну вот я и рискнула и мы поехали!
И не пожалела, Жене здесь стало легче и у него появился аппетит. Мальчик хоть природу увидел и побегал по настоящей травке, у нас-то в регионе одни пески и
пыль... Радости, конечно, было очень много! Мы ходили за ягодами и грибами, Женя научился различать грибы, даже сам собирал их. Мы были как в сказке!!!»
Плановая госпитализация в Москве у Жени назначена 17 октября.
Мы снова очень просим наших жертвователей помочь со сбором средств на эту госпитализацию. Мама Жени очень экономная и с оставшиеся с
предыдущей госпитализации деньги сохранила, но все равно потребуется около 1500 долларов.
Тем временем, благодаря усилиям организации, которую создала Валерия, в Казахстане начали выделять государственное финансирование на обеспечение детей, больных муковисцидозом, такими препаратами, как Пульмозим и Креон. Валерия планирует бороться за улучшение лекарственного обеспечения дальше.
22 апреля 2011. Женя Решетников с мамой вернулись домой после очередного курса лечения. Есть не очень хорошая новость:
Жене поставили еще один диагноз -
эпилепсия. Теперь Жене необходимо принимать противосудорожные препараты, чтобы контролировать приступы, которые были слабыми, но сильно влияли
на его состояние. Надеемся, что благодаря лечению Женя будет лучше себя чувствовать. Мама Жени Валерия продолжает добиваться бесплатных лекарств
от правительства Казахстана, а тем временем пожертвования, собранные жертвователями Журнала помощи и оставшиеся после госпитализаии, оказались
вовремя как никогда: ведь именно на них мама будет покупать дополнительные лекарства, так необходимые Жене.
Есть и хорошая новость: в целом состояние по муковисцидозу у Жени очень хорошее, без изменений в худшую сторону. Женя во время госпитализации
прибавил в весе. Огромное спасибо всем, кто помог Жене в этот раз попасть на лечение в Москву! СПАСИБО!
6 апреля 2011. Женя и его мама Валерия приехали на очередной курс лечения в Москву в воскресенье, 3 апреля.
Вот отрывок из письма Валерии: " Мы доехали без приключений, не смотря на трехдневный путь и то, что Женечка сильно заболел перед отъездом.
Только после приезда он почти сутки спал, так вымотался... Сейчас уже все вошло в свою колею, мы проходим обследования и принимем лечение. Еще не
все результаты пришли и потому еще не все ясно с нашим состоянием, мы ждем посева мокроты. В принципе у Жени состояние по муковисцидозу довольно-таки
стабильное, и это очень хорошо. Правда, Женечка потерял в весе. Он так тяжело набирает в весе, и мы с таким трудом всегда добиваемся прибавки, а
сейчас он раз и потерял за последний месяц пару килограмм. Ну ничего, сейчас подлечится и непременно наберет опять!!! Так что еще пока не все
результаты готовы... Жене очень нравится играть с мальчишками из соседней палаты, так как дома у него мало общения. Он не может нарадоваться друзьям.
На следующей неделе еще начнутся обследовния, связанные с головой. Женя уже всем тут рассказал стишки, которые он знает. Для нас это большое
достижение, так как он раньше совсем не запоминал. А сейчас рассказывает даже очень длинные стихотворения! Он даже успел потанцевать медсестрам.
Очень хочу поблагодарить от всего сердца всех тех, кто помогает и не остается равнодушным к таким детям! Передайте, пожалуйста, что
мы очень им благодарны, и дай Бог Вам всем здоровья и счастья!"
Мы благодарим всех жертвователей Журнала Помощи, которые помогли нам сделать эту очередную поездку на обследивание и лечение возможной,
и просим вас не забывать о Жене, ведь ему, как и многим тяжело больным детям, помощь нужна постоянно. Спасибо!
19 февраля 2011.
 Женина мама пишет, что этой зимой Женя, к сожалению, очень много болел. Из-за болезней пришлось отложить занятия в логопедическом садике
до весны, и заниматься с Женей дома. Женя очень скучает по друзьям. На 4 апреля им прислали вызов на очередное обследование в Московскую клинику.
Это значит, что нам надо очень постараться из собрать необходимую сумму для оплаты Жениной госпитализации до этого времени. Мы очень надеемся на вашу помощь!
Женины родители обьединились с родителями нескольких других детей с муковисцидозом создали общественное объединение организацию
"Дети-инвалиды, больные муковисцидозом", чтоб изменить ситуацию с лечением муковисцидоза в Казахстане. На данный момент, в Казахстане нет
государственной программы, по которой больные дети могли бы обеспечиваться жизненно важными лекарствами. Родители этих детей сталкиваются
не только с постоянным поиском денег - проблема еще и в том, что многие препараты для лечения муковисцидоза на сегодняшний день даже
не зарегистрированы в Казахстане, к примеру «Пульмозим» и другие лекарства, которые нельзя заменить при лечении этого заболевания.
Одна из целей организации - добиваться официальной регистрации этих препаратов и выделение денег на их приобретение. Сейчас Объединение
готовит обращения в Министерство здравоохранения и в международные организации, а также формирует список казахстанских детей с муковисцидозом.
К сожалению, финансовые проблемы далеко не единственные, с которыми сталкиваются семьи больных детей. Многие больные дети не диагностируются,
или диагностируются слишком поздно, а семьи детей, которым удалось добиться официальной постановки диагноза, зачастую оказываются в
информационном вакууме. Институт педиатрии и детской хирургии в г. Алматы, которые ведут учет детей, больных муковисцидозом, отказывается
предоставить контакты семей, а обещания обзвонить родителей уже три года не выполняются.  Валерия пишет, что после публикации информации
о Жене и о родительском объединении, с ними начали связываться родители других больных детей. Многие дети практически не получают
лечения - вместо антибиотиков и муколитиков педиатры, не знакомые с современными протоколами лечения, назначают им отвары трав для
лечения респираторных осложнений.
Если кто-то из наших читателей хочет и может помочь Валерии и другим родителям казахских детей, больных муковисцидозом с созданием сайта
организации и с распространением информации, пожалуйста, напишите нам на и мы поможем вам связаться с ними. Спасибо!
|
|
