Олег и Денис Тамбовцевы – не просто родные братья. Помимо родства, их объединяет тяжелое генетическое заболевание – муковисидоз. Так случилось, что Тамбовцевы – единственная семья в Казахстане, где оба ребенка больны муковисцидозом. Мы обращаемся к нашим
жертвователям с просьбой помочь собрать средства на антибиотик «Колистин» для старшего брата Олега.
Как это часто бывает в странах, где нет специалистов по муковисцидозу, диагноз братьям Олегу и Денису поставили
далеко не сразу, что сильно осложнило течение болезни из-за отсутствия адекватного лечения в раннем возрасте. Олег, старший брат, с рождения
постоянно болел. Сначала ставили диагнозы «ОРЗ», а в пять лет диагностировали и начали лечить бронхиальную астму. Но состояние ребёнка
постепенно ухудшалось. К маю 2009 года, когда Олегу было 9 лет, мальчику стало настолько плохо, что он не мог ни ходить, ни сидеть,
только лежал. У него развилась дистрофия, Олег весил 12 килограмм, мучила постоянная одышка, боли в спине. От постоянного лежания
развились пролежни. Врачи в Казахстане только разводили руками. И тогда мама Татьяна и папа Дмитрий сами своими силами повезли
ребёнка на Украину, где и был поставлен правильный диагноз – муковисцидоз.
Вот что пишет мама Татьяна:
«Моего ребёнка врачи вернули с того света, тогда как прогноз был, что он проживёт два дня… Пролежав в больнице три месяца, ребёнок хоть немного
почувствовал радость к жизни! Он перестал повторять страшные слова «я устал так жить, если нельзя помочь мне, то пусть спасут хотя бы братика….»
Младшему ребёнку Денису в том же году на Украине тоже был выставлен этот страшный диагноз. Мы остались с этой страшной болезнью один на один.
В свои 11 лет мой сын обделён от общения со школой, даже смех вызывает у него удушье, кашель. Я, как мать, не могу смотреть, как мои дети постепенно
погибают. Нас согласились принять на лечение в НЦЗД РАМН г.Москва, но так как мы жители другого государства, для нас всё платно. Нам не по силам возить
детей на лечение. Вот и пишу и надеюсь на отклики добрых людей. Помогите спасти детей!!!»
А вот что рассказывает про себя сам Олег: «Меня зовут Олег, мне 11 лет. Я из Казахстана, мой город Актобе. У нас
очень красивые бульвары, есть парк президента, наш город с каждым годом становится всё лучше и лучше. В моей семье четыре человека:
мама, папа, я и мой братишка Денис, ему 5 лет. Мы с ним дружим, но иногда бывают и разногласия - кто будет убирать игрушки, кто первый пойдёт
дышать на небулайзере... Но я его очень люблю. Школа у нас с уклоном английского языка, мне очень нравиться приходить в школу, но к сожалению,
это не так часто, так как я обучаюсь на дому. Сейчас я учусь в пятом классе, ко мне приходят много учителей, с каждым годом обучения предметы
всё интересней. Мой самый любимый предмет – математика. Я учусь очень хорошо, стараюсь не упускать не одного предмета. Помимо школы,
моё любимое занятие – компьтерные игры. Люблю игрушки на радиоуправлении, а так же увлекаюсь различными инцеклопедиями и обучением на компьютере.
Хочу стать программистом.
Я прохожу в больницах Москвы наблюдение амбулаторно, а все моё лечение проходит дома, спасибо моей маме, которая вынуждена сама всему учиться, чтоб нас поддерживать. Нам приходиться два раза в год ездить в Москву, чтоб пройти все обследования для дальнейшего назначения лечения.
Я дышу через небулайзер 7 раз в день (3 раза с утра, 1 в обед и 3 раза вечером), затем делаем гимнастику, чтоб отходила мокрота. В день у меня 27 таблеток, это без Гептрала, когда делают внутривенно уколы 14 дней, уколы заканчиваются и прибавляется ещё 1 таблетка.
Моё самое главное желание, чтоб я и мой братишка были здоровы и наша болезнь ушла от нас и от всех деток больных на земле этой болезнью».
Олег и Денис наблюдаются в Москве в НЦЗД РАМН, поскольку в Казахстане нет специалистов по муковисцидозу. Состояние младшего сына,
Дениса, которому поставили диагноз в три года, относительно неплохое. А вот состояние Олега снова ухудшается. Синегнойная инфекция поразила легкие и
может стремительно их разрушить. Но у Олега еще есть шанс. Единственную надежду московские специалисты возлагают на препарат Колистин, к которому у
синегнойной палочки еще есть чувствительность. Олегу прописали курс лечения на три месяца по 1мл (1 флакон) 2 раза в день. Это 180 флаконов.
Семья обращалась в разные газетные редакции Казахстана с просьбой о помощи в сборе средств. Родители детей с муковисцидозом
из Москвы периодически помогают им, передавая антибиотики и другие препараты, которых нет в Казахстане. Несколько раз им помогали горожане города
Актобе и области. Семья обращалась также в российские фонды, им уже помогали фонд «Помоги.Орг» и «Адвита». Но ни один фонд не может оплатить
всего необходимого. «Помоги.Орг» оплатил курс лечения обоих детей в Москве, а фонд «Адвита» купил 100 флаконов Колистина для Олега. Но для того,
чтобы закончить курс этим антибиотиком, не хватает еще 80 ампул. Собрать деньги на эти оставшиеся 80 ампул мы и просим жертвователей «Журнала помощи».
80 ампул Колистина стоят 2 тысячи долларов. Без них лечение будет неэффективным!
Как обычно в такой ситуации, мама Татьяна не работает, потому что вынуждена постоянно ухаживать за больными детьми, лечение которых проходит
почти круглосуточно по расписанию. Живет семья на зарплату мужа Дмитрия и пенсию детей. Государство Казахстан выдает только часть лекарств для
лечения: Пульмозим, Креон, некоторые антибиотики и гептрал. Остальные препараты, а также лечение в Москве, Тамбовцевым приходится оплачивать самим.
Пожалуйста, помогите им купить жизненно важный антибиотик для Олега!
Новости
11 апреля 2012. Олегу и его брату Денису снова нужна помощь. Каждый год Олег и Денис проходят амбулаторное обследование
и лечение в Москве. Обычно родители ищут деньги на лечение, билеты на поезд и проживание в Москве. Иногда частично помогают социальные ведомства Казахстана.
Но в этом году, к сожалению, деньги никак не удается собрать.
Пишет Татьяна, мама Олега и Дениса: «Сроки обследования диктуют не врачи, а состояние здоровья мальчиков. Как ни стараемся сдерживать проявления
заболевания, как ни защищаем их от всех возможных инфекций, без должного обследования и лечения рано или поздно все равно становится хуже.
На данный момент у Олега очень часто стали проявляться боли и спазмы в области печени. Мы, как и всегда, стараемся проводить все терапии, сейчас
прошли очередной курс Гептрала, но боли по прежнему его не оставляют. Благодаря витаминам у Олега немного улучшился аппетит, но к сожалению, в весе он
не прибавляет. Сейчас Олег весит 21 кг, он очень маленький по росту. Очень тяжело наблюдать, как он смотрит печально на своих одноклассников, которые выше
и крепче его.
Для нашего младшего Дениски наступает не очень хорошее время года – лето. Уже сейчас ему очень тяжело переносить жару, застывает соль на висках,
постоянно бледный вид. Мы не смогли пройти курс Гептрала, т.к. Денис слишком тяжело стал переносить вливания. Наши врачи не понимают причину такой реакции,
поэтому нужно ехать в Москву и выяснять, что происходит.
С поиском денег на лечение в этот раз нам сопутствуют только неудачи. Мы не смогли на май месяц собрать на обследование даже маленькой суммы, хватает
только на билеты и проживание. Страшно знать, что жизнь твоих детей зависит от лекарстви от обследования, а у тебя на них нет денег. Когда сталкиваешься с
такой бедой, как болезнь детей, кажется, что мир обрушился. Но когда понимаешь, что ты не один, что есть люди, готовые помочь, жить сразу становится легче.
Нам очень тяжело: огромные средства идут на лекарства, мы все время находимся в страхе за сыновей. Поэтому любая помощь и поддержка окрыляет и дает нам
силы бороться дальше»
На амбулатороне обследование и лечение в Москве обеим детям нужно 40 тысяч рублей, или около 1350 долларов. Пожалуйста, помогите собрать эту сумму,
чтобы братья могли получить необходимое лечение!
5 декабря 2011. В свободное время Олег занимается вышиванием и бисероплетением, научился он сам, по книгам. Мама Олега пишет, что даётся это всё ему не всегда легко, мальчик быстро устает и у него трясутся ручки. Но Олег очень старательный! Взгляните на вот эти работы Олега: 
