Кому нужна помощь сейчас
Help Journal
 

Гриша Якунин

Гриша Якунин – одаренный молодой человек. Он интересуется компьютерами и свой последний компьютер собрал сам. Увлекается компьютерным дизайном, играми, конечно, тоже, программы пишет на 1С. При этом в школу не ходит совсем из-за тяжелого заболевания – смешанной формы муковисцидоза. Гриша учится с мамой на дому и то и дело ложится в больницу с обострениями.

Родители Гриши Людмила и Михаил познакомились на первом курсе учебы в Петербурге, а на последнем курсе расписались, и в том же 1995 году родился сын Гриша. По окончанию учебы Михаила забрали в армию, два года он служил в Даурии, рядом с китайской границей. А Людмила с Гришей ждали его на Кавказе, откуда Людмила родом. По возвращению Михаила из армии переехать в Питер опять не получилось – грянул кризис 1998 года. Еще четыре года семья жила на Кавказе.

С рождения Гриша часто болел, но причины найти не могли, Грише назначали антибиотики при легочных инфекциях и мезим при проблемах с желудком. Про мытарства, которые пережил Гриша на Кавказе, можно писать долго. Но главное, что правильный диагноз – муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение – Грише поставили только в 2002 году, когда семья смогла вернуться в Питер. Поздний диагноз – всегда плохо, и функция легких у Гриши была уже скомпрометирована.

В последние два года состояние у Гриши ухудшается. В 2010 году пришлось ложиться в больницу пять раз, с начала 2011 года Гриша уже второй раз госпитализирован.

Грише постоянно нужны антибиотики. В больнице они бесплатно, но дома бесплатно можно получить только дешевые антибиотики, которыми невозможно погасить обострение. Нужны дорогие хорошие антибиотики – Тобрамицин, который очень сложно получить, Колистин, которого сейчас даже нет в России, и Зивокс, который стоит 40 тысяч рублей за двухнедельный курс, и получить его бесплатно почти невозможно. Приходится обходиться сравнительно недорогим антибиотиком флуимуцилом - 100 рублей за 1 ингаляцию. Из-за проблем с весом постоянно нужно дополнительное высококалорийное питание. Во время обострений Гриша бывает так слаб, что ему необходимо зондовое питание. В последнее время Гриша сильно похудел, и никак не удается набрать вес, и во время госпитализаций ему ставят зонд, чтобы кормить и ночью. Пока вес у него 35 килограмм при росте 157 см.

Но самое актуальное сейчас – это концентратор кислорода. Из-за постоянных легочных обострений у Гриши развилась хроническая дыхательная недостаточность, и врачи рекомендуют ежедневную 16-часовую кислородотерапию с кислородным концентратором.

Концентратор, который сейчас у Гриши и на который семья сама собрала деньги – стационарный и с ним нельзя выходить на улицу. А дешевые концентраторы кислорода больным муковисцидозом не подходят, потому что дают кислород слишком низкой концентрации (менее 3 л/мин) и обладают только импульсной подачей, а под импульсную подачу больному с тяжелой дыхательной недостаточностью подстроиться просто мучительно.

Помочь Грише может портативный кислородный концентратор Respironics EverGo. Такой концентратор в США можно купить за 2500 долларов, в отличие от России, где он гораздо дороже. У нас есть волонтер, готовый отвезти концентратор Грише в Санкт-Петербург в середине июня, поэтому к концу мая концентратор уже необходимо заказать!

Семья Гриши снимает в Питере квартиру, которая обходится в 20 тысяч рублей. Кроме того, необходимо погашать кредит - 7,5 тыс. руб. ежемесячно. Зарплата папы Миши - 40 тысяч рублей, но после этих выплат остается только 12,5 тыс. Также есть Гришина пенсия по инвалидности. Мама Людмила работает секретарем в маленькой организции, получает 12 тысяч рублей. Но после того как Грише исполнилось 15 лет, его маме перестали оплачивать больничные по уходу за ребенком, да и работа теперь под большим вопросом, Людмила может ее лишиться в любой момент. Поэтому денег, с учетом постоянных затрат на лекарства, хватает только на самое необходимое.

Якуниным помогает больница, пару раз с покупкой антибиотиков помогали благотворительные фонды, но этого недостаточно. Детский хоспис Санкт-Петербурга постоянно поддерживает семью, но они не могут купить Грише дорогое лекарство или портативный кислородный концентратор. Поэтому мама Гриши обратилась за помощью к нам.

Гриша – самоучка, то есть в школу он ходить не может, занимается дома с мамой. Правда, маму в компьютерной области он давно превзошел. Еще Гриша любит тир и боулинг, кошек и зайцев. Неплохо лепит из пластилина космические корабли, доспехи и оружие. Обожает читать, смотреть фильмы и общаться со своим другом Севой. Любит море летом и ледяные высокие горки зимой, рыбалку, йогуртовые тортики и арбузы и много еще всего.

Портативный концентратор поможет Грише вести более полноценную жизнь – не быть привязанным к квартире, выбираться из дома, и может быть, даже бывать в любимом боулинге. Пожалуйста, давайте ему поможем!

Новости

5 апреля 2012. Мы снова просим о помощи Грише Якунину. В прошлом году вы помогли приобрести для Гриши кислородный концентратор. Концентратор работает отлично и очень выручает Гришу. Сейчас Грише необходимо собрать 180 тысяч рублей (6 тысяч долларов) на три курса лечения антибиотиком «Зивокс». За последний год Гриша перенес несколько обострений заболевания, но к счастью, их удалось преодолеть. В данный момент Гриша проходит очередной курс внутривенной антибактериальной терапии в больнице.

Вот что пишет мама Гриши Людмила: «Сейчас Грише лучше, он продержался без обострения (получая колистин в ингаляциях) целых 2 месяца и 1 неделю после последней госпитализации, набрал за это время 2 кг и вырос на 1 см. На фоне приема больших доз антибиотиков улучшилась функция дыхания. Сейчас основная проблема у нас - это нехватка антибиотиков, т.к. те, которые помогают Грише, стоят очень дорого. Эта проблема стоит особенно остро, т.к. не всегда удается срочно госпитализироваться: то нет свободного бокса в отделении, то отсутствуют необходимые лекарства в самом отделении и надо ждать неопределенное время, пока пройдет тендер, закупят и привезут необходимое. Летом наше отделение закроется на полтора месяца, а, планируя любую поездку загород, необходимо иметь Зивокс на случай обострения. Нам необходимо иметь Зивокс на крайний сучай хотя бы на 1 курс (14 дней), а лучше на три. Я стараюсь получить от государства необходимые лекарства, но редко получается. В том году такая одна победа на нашем счету – экстренная помощь от собеса, я на нее смогла купить зивокса на 14 дней! В этом году надо снова попытаться. А вот от Здравотдела одни отписки пока получаю. Но переписка у нас уже солидная, будем набирать обороты, долбить их до победы».

Любые антибиотики, в том числе Зивокс, нежелательно давать малыми дозами и сокращенным курсом, а именно так приходится иногда поступать, если лекарства не хватает. Но подобная практика приводит к развитию устойчивости к антибиотику. Количество курсов зависит от количеста обострений. В прошлом году у Гриши было пять обострений. Мы пытаемся собрать деньги на три курса, чтобы Гриша был застрахован на экстренные случаи отсутствия лекарства в больнице или отсутствия мест в больнице. На три курса необходимо 180 тысяч рублей, или 6 тысяч долларов. Пожалуйста, помогите Грише!

20 августа 2011. Мы хотим поблагодарить всех, кто участвовал в сборе средств на приобретение портативного кислородного концентратора для Гриши Якунина. Волонтер Журнала Помощи Светлана Колесник и ее друг Стас привезли прибор Грише домой. Концентратор значительно облегчит жизнь Грише и его семье: мальчик сможет бывать на улице, и даже поедет на отдых со своими родителями в конце лета.

Светлана провела несколько часов в гостях у семьи Якуниных. Вот что она пишет: "Мы получили концентратор незадолго до нашей поездки в Санкт Петербург. Сам прибор очень маленький: он легко поместился в небольшую сумку, но он сможет значительно облегчить Грише жизнь. Вместе с моим одноклассником и другом Стасом мы отвезли конентратор Грише через неделю после моего приезда. Стас всегда поддерживает благотворительные акции, которые я организую и в которых я принимаю участие. ... Я познакомилась с Гришей, его мамой Людмилой и папой Михаилом. Они очень скромные и дружелюбные люди. Я с огромным удовольствием провела время у них в гостях за чашкой земляничного чая.

Гриша предпочитает фотографироваться в профиль, так что вот как мы все выглядили в тот день. Еще я сфотографировала Гришины работы. Они требуют огромного терпения, но Грише очень нравится лептиь модели доспехов, оружия и космических кораблей. Вся семья очень рада, что теперь Гриша сможет бывать на улице, хоть и первой поездкой с новым концентратором стал визит в больницу. Но такова жизнь, и она продолжается. Семья так же планирует поехать в отпуск, и я очень надеюсь, что им это удастся до конца лета."

Вот отрывок из письма Гришиной мамы Людмилы в Журнал Помощи: "Вчера Светлана вручила нам с сыной чудесный маленький и легкий концентратор, это просто мечта наяву! Спасибо Вам всем огромное!!!!Я второй день хожу и улыбаюсь, настроение отличное.Желаю Вам счастья и радости от всей души. Мы с Гришей теперь еще повоюем (против болезни). Когда наступают тяжелые времена, Господь посылает человека, совсем мне не знакомого раньше,которому не должно бы быть никакого дела до меня, и происходит чудо - он относится ко мне как к самому близкому и родному. Со мной так было уже несколько раз, иначе бы я не поверила, что такое возможно.И так я узнаю людей, которых считаю святыми. Благодаря которым Гриша со мной. Ему еще перепала куча подарков от Светланы, так что он заметно пободрел и воспрял духом. Спасибо всем от нас!"

 


Адрес эл. почты | HelpJournal.org © 2009