Как помочь

«Журнал Помощи» – некоммерческая благотворительная организация, зарегистрированная в США. Все пожертвования граждан США не облагаются налогом. Все собранные деньги идут на оплату медицинских расходов наших пациентов. Все административные расходы оплачиваются добровольцами «Журнала Помощи».

Пожертвования можно сделать:


переводом через PayPal


переводом с карточки


можно прислать чек
The Help Journal
10 Waterside Plaza
Apt #35D, New York
NY, 10010, USA

Благотворительные мероприятия
Если вы представляете общественную группу, школу или другую организацию и хотели бы организовать благотворительное мероприятие в пользу «Журнала Помощи», пожалуйста, отправьте нам письмо по указанному выше адресу или по электронной почте. Мы с радостью поможем вам организовать мероприятие и предоставим всю необходимую информацию.

Все собранные нами деньги идут на оплату медицинских расходов больных, обратившихся к нам за помощью, а также на наши постоянные программы, например, на специальное питание для больных муковисцидозом. Мы не можем принимать пожертвования для конкретного пациента, поскольку такие пожертвования, согласно законодательству США, должны облагаться налогами.
Спасибо!

Скандишейк: специальное питание для детей с муковисцидозом
Для эффективного лечения муковисцидоза необходимо необходимы полноценное питание и правильно подобранная диета. Детям и взрослым, больным муковисцидозом, необходимо получать с пищей больше энергии, чем здоровым людям, поскольку организм больного хуже усваивает питательные вещества. Недостаточное питание ускоряет развитие болезни, снижает сопротивляемость инфекциям, ведет к отставанию в росте. Чтобы больные могли набрать и поддерживать достаточный вес, зачастую нужно использовать специально разработанное легкоусвояемое дополнительное питание.

Скандишейк (Scandishake © Axcan Pharma) — именно такое высококалорийное дополнительное питание для набора и удержания веса. Многие дети, которые не могут набрать вес на других (российских и европейских) видах питания, набирают вес на Скандишейке. Результаты очень хорошие. Например, Исаев Артем из Саратова после обострения болезни потерял 7 килограмм и никак не мог набрать на других видах питания. На Скандишейке на двух банках удалось набрать уже 1 килограмм! Колосова Аня из Томска на 4 банках набрала аж 4 килограмма за месяц! Даша Русакова из Омска на трех банках набрала 1.7 килограмм. Таких примеров множество.

Вот что пишет доктор отделения медицинской генетики РДКБ Анна Воронкова про Скандишейк:

«Это питание рекомендовано всем детям с муковисцидозом, которые плохо прибавляют в весе, дают частые обострения, так как они в этот период теряют много энергии на борьбу с инфекцией, интоксикацией, одышкой, гипертермией и т.д. Содержимое одного пакетика обеспечивает суточную прибавку в калорийности, рекомендованную всем больным с муковисцидозом. Это очень удобно для детей с плохим аппетитом, так как дети не справляются с большим объемом обычного питания. Детям очень нравится, пьют с удовольствием! Результат будет не сразу. Дети с очень большим дефицитом веса и роста (один мальчик в 12 лет выглядит как 7-летний ребенок), чтобы сдвинуть с места, почувствовать прибавку в весе, а особенно в росте, курс должен быть не менее месяца, а то и больше, некоторым хотелось бы давать его ежедневно длительно… В общем, я не могу сказать, что это нужно всем и каждому (у нас есть дети, которые редко болеют, с хорошими весо-ростовыми показателями), но основная масса в этом питании нуждается, особенно при обострении, особенно при тяжелом обострении. В цивилизованных странах это дополнительное питание входит в перечень препаратов, которыми государство обеспечивает всех нуждающихся больных с муковисцидозом и детей и взрослых…»

К сожалению, Скандишейк нельзя купить в России и других странах бывшего Советского Союза. Сейчас Скандишейк нужен минимум тридцати нашим подопечных постоянно, а это примерно 90 баночек питания в месяц. Мы не справляемся с покупками и поставками такого количества, и просим вас о помощи. Пожалуйста, отзовитесь, если вы летаете из США в Россию или другие страны, где живут наши подопечные (Украина, Казахстан) и можете захватить с собой пару килограммов Скандишейка. Он не очень дорого стоит, 75 долларов за 6 баночек,или 13 долларов за 1 баночку. 6 баночек весят всего 4 килограмма, и их хватает на двух больных на целый месяц!

Как можно помочь?
1. Вы можете купить скандишейк самостоятельно и привезти его в Россию. Заказать скандишейк дешевле всего на сайте производителя. Самый лучший вариант – это ванильный шейк для диабетиков (Vanilla Sweetened with Aspartame), потому что большинство детей с муковисцидозом склонны к диабету и к разным аллергиям (ванильный – наименее аллергенный). В России волонтеры, которые помогают больным муковисцидозом, свяжутся с вами и передадут скандишейк больным, или вы можете его сами передать, если есть желание и время. Лучше всего писать Ане Егоровой, она координирует процесс: anna.egorova@gmail.com, в жж anna_egorova.

2. Вы даже можете взять «под опеку» одного больного ребенка или взрослого и обеспечивать его скандишейком, когда это нужно. Это будет стоить примерно 50-70 долларов в месяц. Мы можем дать вам прямые контакты больного для передачи питания.

3. Если вы можете помочь, но не летите в Россию, можно заказать Скандишейк на адрес Ани Егоровой, она постоянно ищет передачи в Москву и передаст Ваш скандишейк тоже. Напишите на anna.egorova@gmail.com, в жж anna_egorova

Если вы не можете купить Скандишейк, но летите в Россию — тоже пишите, и мы закажем Скандишейк на ваш адрес (сколько скажете). Если у вас есть знакомые, которые живут в США и летают в Россию — покажите им эту запись, вдруг они смогут помочь. Спасибо!

Пульсоксиметры для больных муковисцидозом

Пульсоксиметр — это маленький прибор, который измеряет сатурацию кислородом капиллярной крови, то есть показывает, насколько хорошо кровь снабжается кислородом. У большинства наших подопечных — больных муковисцидозом основная проблема — это больные легкие и хронический недостаток кислорода (гипоксия), поэтому измерения сатурации для них очень важны. Многие живут на кислороде дома, и пульсоксиметры им нужны для контроля эффективности терапии. Также пульсоксиметры постоянно нужны в отделениях, где лечатся дети с муковисцидозом. Бюджет больниц пульсоксиметры не оплачивает, и порой докторам приходится покупать их за свой счет.

Нам постоянно нужны пульсоксиметры Nonin 8500 и Nonin 9590. Первая модель с датчиками SM или SS подходит детям до 5 лет. Вторая модель идеальна для пациентов старше 5 лет. Такие пульсоксиметры в России стоят гораздо дороже, почти в два раза. Поэтому их гораздо выгоднее покупать в США.

Если вы хотите помочь конкретному ребенку и купить пульсоксметр лично для него, пожалуйста, напишите нам info@helpjournal.org или anna.egorova@gmail.com. Пульсоксиметр можно заказать самостоятельно и отправить почтой нуждающемуся ребенку (у нас всегда есть актуальный список). Или если вы хотите пожертвовать часть суммы, вы можете перевести на счет «Журнала помощи» и указать, что это пожертвование на пульсоксиметры. Большое спасибо всем, кто помогает!