Серёжа Суходубов

sukhodubov4Сережа Суходубов живет в городе Макеевка Донецкой области (Украина). У Сережи муковисцидоз. «Журнал помощи» помогает Сереже с 2010 года. Сейчас Сереже уже шесть лет, и благодаря помощи наших жертвователей Сережа получает ежегодное обследование и лечение в Москве, а также периодически получает дополнительное питание и витамины.

Внешне этот улыбчивый и любознательный пацан ничем не отличается от своих сверстников. Ему нравится играть с кубиками и игрушечными инструментами. К сожалению, ему не всегда удается поиграть на детской площадке. Он часто неделями лежит в больнице, и даже когда он чувствует себя хорошо, доктора рекомендуют беречь его от респираторных инфекций, которые для него очень опасны.

sukhodubov0311-2Сережа родился 2 февраля 2008 года. Родители очень скоро начали подозревать, что с их малышом не все в порядке: несмотря на хороший аппетит, он плохо набирал вес, у него часто болел животик. Мама Оксана вспоминает, что когда она целовала сына, на губах ощущала вкус соли. К сожалению, участковый педиатр убеждала молодых родителей, что Сережа переростет эти проблемы. Увы, этого не произошло: в шесть месяцев Сережа заболел пневмонией и попал в больницу, где доктора провели необходимые тесты и поставили малышу диагноз «муковисцидоз».

У Сережи смешанная форма болезни, поражены и легкие, и желудочно-кишечный тракт. Прошлым летом он снова попал в больницу с пневмонией, а на данный момент все не удается взять под контроль кишечные симптомы.

Чтобы Сережа вырос и прожил долгую и полноценную жизнь, как живут дети с муковисцидозом в развитых странах, ему необходимы медикаменты — пищеварительные ферменты, муколитики, дорогостоящие антибиотики, лекарства для поддержания работы печени. Кроме того, ему срочно необходим небулайзер для ингалягий антибиотиками и муколитиками, а так же пульсоксиметр, чтобы Сережина мама могла следить за тем, насколько хорошо работают его легкие. Годовая стоимость необходимых медикаментов доходит до тысяч долларов, не включая расходы на оборудование и физиотерапию. Когда Сережу госпитализируют, его родителям приходится платить за многие анализы и медикаменты. Некоторые лекарства, которые хорошо подходят малышу (например, Пульмозим) не продаются на Украине, их передают Сережиной маме родители других больных деток из России.

К сожалению, государство почти никак не помогает детям с муковосцидозом. Из всех необходимых лекарств Сережа получает лишь фермент Креон, да и то в недостаточных количествах. Пособия по уходу за больным ребенком, которое получает Сережина мама, едва хватает на две упаковки Урсофалка. К слову, даже эти льготы перестанут действовать, как только Сереже исполнится 16 лет. Так как Сережа не может ходить в садик и ему необходим постоянный уход, маме Оксане пришлось оставить любимую работу в салоне красоты. Она делает все, что в ее силах, чтобы сохранить здоровье своего малыша. Она ищет информацию о методах лечения, советуется с докторами в ведущей московской клинике, а сейчас работает над созданием группы поддержки для родителей детей, страдающих от муковисцидоза. Сережин папа много работает, но его зарплаты недостаточно, чтоб оплатить дорогостоящее лечение для Сережи.

Чтобы Сережа получал все необходимые его растущему организму вещества, несмотря на серьезные проблемы с желудочно-кишечным трактом, ему нужны специальные витамины и дополнительное питание.

Мы очень стараемся помочь этому замечательному малышу получить своевременную необходимую медицинскую помощь. Но без вашей помощи нам не справиться. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам!

Новости

3 сентября 2014. Сережа теперь беженец из зоны военных действий — Макеевки (Донецкая обл). Бежали они в Мариуполь. Маме и сыну нужны деньги на одежду, на еду и помощь в доставании лекарств. Им очень нужны местные жертвователи и волонтеры, которые бы их взяли под опеку, помогли бы деньгами на первое время, помогли получить выплаты, помогли бы достать лекарства, т.к. многие лекарства туда передаются из России.
Лекарства особенно важны, т.к. без них Сереже грозит обострение, а стабилизировать его в таких неопределенных условиях будет крайне сложно.
Вот что мама пишет:
«Нас приютили люди, дали временно жильё.Мне сейчас не платят деньги на ребёнка инвалида, не дают никаких лекарств. Мне подсказали, что можно перевести выплаты сюда, но это очень долго всё будет оформляться так как они посылают запрос к нам, а у нас сейчас ничего не работает. Да и вообще уже и тут в Мариуполе все начали говорить, что скоро и тут будут бои.
Может, и отсюда придётся уезжать. Сидим на чемоданах, не знаем, что будет завтра. Пока запас лекарств есть небольшой, но совсем нет денег и вещей тёплых, и купить не за что.Серёже надо было в этом году идти в первый класс,теперь скорее всего не пойдёт.Даже портфель купить не за что.От государства нам принесли помощь- два кг муки и два кг перловки,два литра масла и литр сока и всё. Нам даже спать не на чем было, но соседка принесла нам подушки ,одеяла и постельное бельё.
Серёжу всё-таки решила отдавать в школу с 1 октября. Ему бы портфель купить и брючки с рубашечкой. Тут нам дали одежду, но ношеную, в ней во дворе ходить, но не в школу. Сама осталась без одежды, ни сапог, ни куртки — всё дома осталось. Но я-то перебьюсь, а вот за малого переживаю, сейчас и дожди пойдут,уже холодает, а у него только босоножки».

7 февраля 2014. На днях мы оплатили Сереже курс лечения в Научном центре здоровья детей в Москве (НЦЗД РАМН), а также проезд на поезде его и его маме. В ближайшее время Сережа с мамой поедут на плановую госпитализацию в Москву. Общая сумма на лечение и билеты на поезд до Москвы составляет 3 тысячи долларов, это не включает высококалорийное питание.Мама Сережи Оксана благодарит всех жертвователей за помощь.
Серёже уже шесть лет . В этом году он пойдёт в школу. Папа Сережи никак не поддерживает сына. Еще одна беда в семье – маму Оксаны разбил инсульт, парализовало на левую сторану. Теперь она живет с Оксаной и Сережей.
Мама Сережи пишет: «мы с Серым не отчаиваемся, мы позитивчики, между ингаляциями бесимся, балуемся, смеёмся, в игровой форме делаем кинезиотерапаию для очищения лёгких. Строим планы на будущее и стараемся радоваться каждому моменту в жизни. Иначе никак…»

7 июля 2013. Спасибо всем, кто помог Сереже Суходубову! Благодаря вашей помощи, в мае Сережа Суходубов прошел лечение в Москве. Сразу после этого друзья пригласили Сережу с мамой на отдых в лес. После больничной жизни это было очень важно для Сережи, а особенно важно потому, что свежий воздух жизненно необходим больным муковисцидозом.

Серёжа в больнице очень похудел, а сейчас набрал вес и, по словам мамы, прекрасно себя чувствует. Сережа продолжает лечение ингаляционными антибиотиками на дому. Антибиотиками Сережу обеспечили в Центре НИИЗД РАМН в Москве. Также волонтеры группы «Кислород» передали Сереже пульмозим, флуимуцил, креон, ацц, витамины – все те лекарства, которые поддерживают дыхание и пищеварение у ребят с муковисцидозом. Благодаря этой поездке у Серёжи рано выявили осложнения болезни, вовремя начато лечение. Также была подкорректирована дозировка лекарств, которые Серёже нужно принимать постоянно. Мама передает огромное спасибо всем, кто помогает Сереже. А пока что осталось собрать деньги на новый ингалятор. Стоимость ингалятора 13000 руб, т.е. около 400 долларов.

27 марта 2013. Друзья, мы снова собираем средства, чтобы оплатить Сереже Суходубову курс лечения в Москве.

Серёжа чувствует себя хорошо благодаря тому, что регулярно получается ездить в Москву и получать необходимое лечение и назначения, а также постоянные консультации по телефону Научным центром здоровья детей в Москве. К сожалению, врачи по месту жительства почти ничего не знают о муковисцидозе и не умеют его лечить. Вот что пишет мама Оксана: «Вчера с Серёжкой были на приёме у заведующей поликлиники. Врач осмотрела сына и была удивлена, спрашивала, неужели он всегда так дышит и у него всегда такой живот? И это заведующая…» Проблема еще и в том, что по месту жительства Сереже не выписывают почти никаких необходимых для адекватного лечения препаратов. Сережиной маме приходится самостоятельно покупать такие лекарства, как Креон, гепатопротекторы, антибиотики, и при этом постоянно писать письма чиновникам в попытках получить положенные лекарства.

Сейчас необходимо пройти курс профилактического лечения антибиотиками, а также пройти регулярное обследование и не пропустить и не запустить возможные осложнения. Мама Оксана снова просит помощи в оплате лечения , покупке лекарств и дополнительного питания для Серёжи. Стоимость лечения в НЦЗД РАМН подорожала, поэтому необходимо собрать 90 тысяч рублей, т.е. около 3 тысяч долларов, на лечение и билеты на поезд. Пожалуйста, помогите Сереже!

10 декабря 2012. У Сережи Суходубова хорошие новости. Вот что пишет мама Оксана: «У нас всё хорошо. Серёжка всё лето не болел и вообще после лечения в Москве чувствует себя хорошо. Удалось раздобыть Пульмозим бесплатно. Этим летом мы много времени провели у моих родителей в деревне. Сначала я переживала, так как там, если что больница далеко, бытовые условия отсутствуют, вода из колодца. Но там свежий воздух, чистая вода, а дома у нас вокруг только заводы и шахты. И за все лето он ни разу не заболел. Теперь вот запасаемся лекарствами на зиму. В общем, пока всё стабильно Сережа растёт и развивается, не отставая от своих сверстников, и чувствует себя замечательно. Спасибо всем, за то что нам помогаете, за хорошее лечение в Москве… Не знаю, как бы мы тут справлялись! »

Мы также ищем спонсоров в США, кто мог бы покупать Сереже специализированное питание и витамины раз в два-три месяца. Дополнительное питание помогает Сереже нормально набирать вес. Если вы можете помочь, пожалуйста, пишите нам!

8 марта 2012. Сереже Суходубову снова необходима госпитализация в Москве. Малыша ждут в клинике 18 апреля, и нам надо собрать 2600 долларов, чтоб оплатить лечение. Сережа чувствует себя неплохо, но обострения его болезни участились, и мальчику необходимо снова пройти необходимое обследование и лечение. Пожалуйста, помогите Сереже!

19 сентября 2011. Сережа перенес несколько обострений муковисцидоза в последние месяцы в результате простуд. К счастью, с обострениями удается справляться в домашних условиях, благодаря тому что есть необходимые лекарства и помощь врачей из Москвы. Так же мама ежедневно занимается с малышем физиотерапией, и это очень помогает поддерживать его хорошее самочуствие. Сережа растет очень активным и веселым мальчиком, и передает всем привет в коротком видеоклипе.

Московские врачи считают, что в этом году Сереже нет необходимости ехать в Москву, если не случится никаких осложнений, так как благодаря помощи жертвователей Серёжу хорошо обследовали, провели необходимое лечение и дали рекомендации. Единственная проблема — в местных больницах невозможно сделать качественные анализы мокроты. Поэтому мама планирует лечь с Сережей на плановое обследование в областную больницу. У мамы остались деньги с предыдущей госпитализации, они будут использованы для обследований и покупки лекарств на следующие полгода. Также Сереже передали витамины Акваадекс и Скандишейк. Большое спасибо всем, кто помогает Сереже!

31 марта 2011. За прошлую зиму Сережа Суходубов перенес несколько респираторых инфекций, и поэтому ему было необходимо приехать в Московскую клинику для обследования и курса лечения. Благодаря щедрости наших жертвователей, Журнал Помощи смог оплатить поездку и госпитализацию. Сережа с мамой приехали в Москву на прошлой неделе, и через неделю Сережу выпишут. Он прошел курс лечения внутривенными антибиотиками, и сейчас состояние его легких удовлетворительное. К сожалению, болезнь легких начала сказываться на состоянии сердца малыша, и к его диагнозам прибавился новый: умеренная лёгочная гипертензия и формирование лёгочного сердца. Кардиолог назначил Сереже несколько новых лекарств, которые он должен будет принимать дома, на Украине. Кроме того, ему Сереже скорректировали дозы других медикаментов и назначили новый антибиотик (флуимуцил). Это значит, что в ближайшее время нам необходимо будет помочь Сережиной маме с оплатой этих медикаментов, многие из которых довольно дорогие. Кроме того, доктора настоятельно рекомендуют Сереже продолжать принимать дополнительное питание СкандиШейк, чтоб помочь ему набрать и удерживать достаточный вес. СкандиШейк не продается ни в России, ни на Украине, поэтому если кто-то из наших читателей в ближайшее время планирует поездку на Украину из США или Канады и не против захватить с собой хотя бы немного СкандиШейка, пожалуйста, дайте нам знать. В Северной Америке СкандиШейк продается без рецепта, и мы с радостью закажем его на ваш адрес. Спасибо!

20 июня, 2010. Мы приобрели и отправили Сереже необходимое медицинское оборудование: ингалятор и пульсоксиметр. Сережины родители и волонтеры Журнала Помощи благодарят всех, кто пожертвовал средства для лечения Сережи.

25 июля, 2010. На Украине, где живет Сережа, пока что нет специализированных центров по лечению муковисцодоза. По рекомендации лечащего врача и американского педиатра, который консультирует Журнал Помощи, Сережины родители обратились в Институт Пульмонологии в Москве. Сережу вызывают в Москву на обследование и курс лечения в сентябре. Но так как Сережа — гражданин Украины, его родителям придется оплатить полную стоимость пребывания в больнице, включая стоимость медикаментов и анализов. Точная сумма будет известна, когда ребенок будет уже в больнице. По предварительным расчетам, нам необходимо собрать около $2000. Пожалуйста, помогите нам дать Сереже возможность пройти курс лечения в клинике, которая специализируется в помощи детям с муковисцидозом.

15 сентября 2010. С 2 сентября Сережа Суходубов находится на обследовании в пульмонологическом отделении НИИ Педиатрии в Москве. По результатам анализов доктора смогут назначить малышу лечение. Мы благодарим всех наших жертвователей. Благодаря вам, Журнал Помощи оплатил Сережино пребывание в московской клинике и транспортные расходы Сережи и его мамы.