Влад и Полина Брушко

brushko4У Влада Брушко тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз. Влад живет на Украине с мамой Нелей, в этом году у него родилась маленькая сестренка Полинка. Самому Владу в этом году исполнилось шесть лет, и он пошел в школу. К сожалению, в Черниговской области, где живет Влад, совсем нет специалистов по муковисцидозу. Поэтому для получения адекватного лечения Владу необходимо ежегодное обследование в Москве, а также деньги на поддерживающую терапию. «Журнал помощи» помогает Владу уже два года.brushko3

Единственное лекарство, которое получает Влад в рамках государственного обеспечения – это фермент «Креон». «Креон» Владу необходимо принимать ежедневно перед каждой едой. Также Владу необходимы самые разнообразные лекарства: флуимуцил или АЦЦ, лазолван или амброгексал, пульмозим, беродуал, аквамарис, урсосан, мотилиум, гивексон (маалокс, фосфалюгель), витамины А, Е, К и Д и поливитамины. Все эти лекарства Владиславу выписали в НЦЗД РАМН в Москве осенью прошлого года, когда он с мамой приезжал на обследование и лечение. Все они необходимы, чтобы держать заболевание под контролем, без них Владу грозят осложнения на легкие, печень и кишечник.

brushko2Вот что Неля рассказывает о лекарствах: «Мы сами покупаем Урсосан постоянно, а также жирорастворимые витамины А, Д, Е, К. Специализированных витаминов Адекс, к сожалению, в Украине нет. Очень хорошо нам помогал Флуимуцил для ингаляций для разжижения мокроты, но он дорого стоит, не всегда получается покупать. Не хватает денег и на дополнительное питание, рекомендовали добавить смесь высококалорийную, потому что малой за год не набрал веса вообще, подрос нормально, а вес на месте. Оттого кажется таким худеньким, что даже брюки носим на подтяжках, все широкие».brushko1
А вот что сам Влад рассказывает о своем лечении: «Каждый день я делаю ингаляции, в это время смотрю мультик. А когда заболею, то много раз в день дышу. Еще каждый вечер на ночь я иду и сам беру Урсосан, мне надо 2 штучки выпить. И я уже знаю, что перед каждой едой мне нужно выпить Креон – одну большую и одну маленькую».

Вдобавок ко всему, в последние два года у Влада появились проблемы со зрением и слухом. Сейчас Влад носит очки, но после шести лет можно будет сделать операцию, которая исправит зрение. Со слухом появились проблемы после одного из курсов лечения антибиотиками. Жертвователи «Журнала помощи» помогли оплатить поездку в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи, где Владу были подобраны слуховые аппараты.

brushko5Общее состояние здоровья у Влада не очень – как и многих больных муковисцидозом, у него часто бывают простуды, а также мучает хронический синусит. Также не получается набрать вес, постоянно нужно специализированное дополнительное питание и витамины «Аквадекс».

Мы постоянно собираем пожертвования для Влада для помощи с оплатой медицинских обследований, лечения и лекарств.

Семья Влада также будет очень благодарна за покупку специализированного питания и витаминов – в Украине они не продаются, их нужно заказывать из-за границы. Пожалуйста, пишите нам, если бы вы хотели помочь Владу с приобретением витаминов и питания, и мы расскажем, как это сделать!

Новости

25 февраля 2015.
В январе «Журнал помощи» передал 2000 долларов для помощи в оплате лечения маленькой Полины Брушко. В начале января Полина перенесла операцию на кишечнике. Операция прошла успешно, Полина чувствует себя хорошо, находится под наблюдением киевских врачей. Будем надеяться, что ее беды позади!

Владу Брушко фонд «Кислород» оплатил курс лечения в Москве.
Состояние здоровья у Влада не очень хорошее: был обнаружен фиброз печени, язва двенадцатиперстной кишки в острой стадии (мальчика некоторое время мучают сильные боли в животе) и много других проблем. В данный момент Влад обеспечен всеми необходимыми лекарствами.

Семье Брушко постоянно нужна материальная помощь с оплатой лекарств и дополнительного питания.

14 октября 2014. Полина, сестра Влада Брушко, родившись здоровой, в год перенесла тяжелое заболевание «гемолитичекий уремический синдром», месяц лежала в реанимации города Киева в критическом состоянии.
Сейчас, после многочисленных обследований, Полине наконец поставили предварительный диагноз «киста брыжейки», и мама Неля теперь находится с ней на обследовании в Киеве.
Девочке необходима операция. Семья переехала в деревню под Киевом, Влад ходит в школу, состояние здоровья у него по-прежнему средней тяжести – мучают респираторные инфекции.
Раз в год мальчику необходим курс лечения в Москве, стоимость курса лечения около 100 тысяч рублей (3-3.5 тысячи долларов), но в данный момент поездку в Москву осуществить очень сложно из-за болезни младшей дочери.
Семье постоянно требуются деньги на лечение. Официально в Украине медицинское лечение бесплатное, но в реальности многих лекарств просто нет, и родителям приходится их покупать самостоятельно. Также многие анализы можно сдать только за деньги в частных лабораториях. Также необходимо следить за артериальным давлением у Полины, поэтому необходимо купить качественный автоматический тонометр, средняя стоимость которого около 500 долларов. В семье Брушко работает только папа, мама постоянно занята больными детьми.

Мы просим о помощи Владу и Полине в оплате лечения.
Жители Украины могут помочь семье Брушко прямым переводом на карточку, пожалуйста, свяжитесь с нами, если для вас удобен такой способ перевода.

10 февраля 2014. В конце 2013 года мы передали семье Влада Брушко 900 долларов, которых хватит для закупки лекарств для Влада на ближайший год, а также на новые очки. Недавно Влад прошел полное обследование зрения, и ему назначили новые очки.
Мама Влада прислала нам письмо:
«У нас дела вроде неплохо, бывало и хуже, но и «хорошо» сказать нельзя. Влад болеет и всегда заражает Полину (сестра Влада Полина родилась в июле 2013 года). Ходил в школу на елку, очень понравилось, на Рождество рассказывал колядку в церкви. Недавно был у одноклассника на дне рождения – куча эмоций, это такой восторг был, что не рассказать! На каникулах ездил на пару дней в гости к тете.
Так что у него много эмоций и планов, зато ингаляции и процедуры не надо заставлять делать – все, что скажу, делает, чтобы скорее переболеть и воплотить все свои планы! К счастью, зрение не ухудшилось, но очки подкорректировали, и за месяц ношения новых очков у Влада исправилось косоглазие! Проблема только в том, что очень сложно носить очки со слуховыми аппаратами одновременно – там, где дужка от очков надевается за ушко, находится сам аппарат. В итоге и очки не фиксируются и аппараты могут спадать.
Закупили мы часть лекарств, на 3 месяца основное, а потом будем по мере надобности докупать. Также из плохих новостей: сейчас Влад сильно заболел, будем ложиться в стационар на лечение. Сатурация кислорода резко падает.
Спасибо всем нашим помощникам, вы нам очень помогли, и теперь мы можем лечиться в полной мере! Обнимаем вас крепко!»

Владу по-прежнему нужны спонсоры для покупки и передачи в Украину витаминов «Аквадекс» и высококалорийного питания. Если вы хотите помочь Владу, пишите нам.

6 декабря 2013. Влад успешно начал учиться в первом классе.
Вот что пишет мама Неля: «Влад потихоньку адаптируется к школе, уже даже по утрам спокойно встает, а то все плакал, что спать хочет. Ему ведь нужно встать заранее, чтобы сделать все ингаляции, упражнения, чтоб мокрота отошла. Учится он нормально, быстро все запоминает, любит читать, а вот писать не нравится. Ну мы как-то боремся с этой проблемкой.
По здоровью немного трудновато. Уровень кислорода в крови периодически падает, нельзя понять причины, вроде и не болеет, а кислород 88-90%. Через пару дней 97%.
Еще нужно что-то срочно решать с глазками, пошла нагрузка в школе, и зрение упало. Записались к врачу в частную клинику (в государственных нету аппаратуры, чтоб нормально проверить), посмотрим, что он скажет.
С Полиной Влад гуляет с удовольствием, любит он ее очень. Целует ей ручки, ножки, катает в коляске, очень мне помогает.

Из лекарств Владу выдают только креон, и то из местного бюджета, а на другие лекарства денег нет. И ничего нельзя сделать, страна у нас такая, вроде по закону положено, а ДЕНЕГ НЕТ. Сейчас заканчиваются все лекарства, что в прошлом году мы закупали на год, нужно на следующий запасаться. Лечимся мы амбулаторно. Лекарства я закупаю раз в год согласно рекомендации московских специалистов.

Сейчас Владу необходимы на следующий год следующий лекарства (цены в гривнах)
кудесан 4уп- 350грн
элькар 100мл -4 уп- 720грн
урсофальк 250грн на месяц( на год 3000грн)
хофитол — 3 уп — 750грн
гепабене 3 уп — 270грн
фламин 3 уп — 105грн
карсил 3уп — 150грн
хологогум 3уп — в Украине его нет
полидекса 2 уп -155грн
зиннат 3 уп 200грн
супракс 2 уп
Общая стоимость: 5700грн или 715 долларов.»

7 июля 2013. У нас хорошие новости – Влад Брушко прошел обследование в Санкт-Петербурге, и ему удалось подобрать и оплатить слуховые аппараты. Теперь Влад может идти в школу! Как сказал сам Влад: «Мама, представляешь, мне одели аппаратики на ушки, и я все-все слышал, что дядя говорит! Ты такое представляешь?»

Радует то, что по результатам МРТ, в мозге и сосудах нет изменений. То есть снижение слуха – это только реакция на антибиотики. Однако помимо этого, Владу поставили диагноз «хронический синусит». Благодаря волонтерам в Москве, Украине и США удалось купить Владу новый ингалятор «Пари Синус». Ингалятор Владу очень нужен, т.к. Влад почти не дышит носом из-за полипов и синусита. Мама Влада передает огромную благодарность всем жертвователям и компании, оплатившей слуховые аппараты.

27 марта 2013.

Мы опять просим о помощи Владу Брушко. Как мы писали недавно, у Влада после курса лечения антибиотиками наблюдаются серьезные проблемы со слухом. Без слухового аппарата не обойтись. Чтобы провести обследование и подобрать слуховой аппарат, Владу нужно поехать в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи.
Обследоваться можно и в Киеве, где официально лечение бесплатное для жителей Украины. Но к сожалению, бесплатно (то есть по квоте) попасть в клинику в Киеве почти невозможно, и возникают проблемы взяток и неофициальных выплат администрации и врачам. Недавно Влад прошел курс лечения в Киеве. Официально это было бесплатно, но в реальности пришлось постоянно платить взятки. Также возникают сомнения в адекватности предлагаемого лечения. Например, киевские врачи настаивают на удалении аденоидов Владу, хотя московские специалисты в НЦЗД РАМН, где обычно лечится Влад, утверждают, что операция ничего не даст.

Вот что пишет мама Неля: «В Институте Нейрохирургии МРТ головного мозга и другие обследования официально должны быть бесплатно. Ситуация такая, что это государственный институт, он должен быть бесплатным, и поэтому мы платим все «в карман», так как у них даже шприцов нету, и чеки никакие не дадут. Также они настаивают на компьютерной томограмме головного мозга, это стоит около 2 тысяч гривен (250 долларов) и оформляется как благотворительный взнос. о поводу слуховых аппаратов — в Киеве они тоже есть, только дороже, очень много видов, но разобраться никто толком не поможет, так как каждый врач получает проценты от какой-то одной фирмы и рекомендует, естественно, эту фирму»

Наш фонд не может выделять деньги на взятки. Обследование в Петербурге будет оплачено официально по документам, и по нашим подсчетам, стоить оно будет столько же. И в Питере сразу смогут подобрать слуховой аппарат. Поэтому мы приняли решения, что Владу лучше ехать в Питер. Владу в сентябре идти в первый класс, поэтому нужно обследоваться и подобрать слуховой аппарат как можно скорее.

В данный момент мы собираем предварительную сумму в 7 тысяч долларов. Из них около 6 тысяч долларов нужно на сам слуховой аппарат, а также 400 долларов на самолет и 600 долларов на обследование. Мы уже пытались отправить Влада с мамой в Петербург на поезде. Но произошло непредвиденное – при проезде через Белоруссию Влада с мамой высадили с поезда, мотивируя это отсутствием некоего паспорта на ребенка.

Мама Неля была в отчаянии: «Я предьявила все документы, которые требуются, мы еще предварительно, когда билет брали, спрашивали, какие нужно документы. О паспорте на ребенка никто никогда не слышал. Проводники первый раз об этом узнали. Мы и в интернете ничего не смогли об этом найти. Нас высадили на таможне, и мы добирались до дома на попутках и автобусом. Я еще никак не могу отойти от пережитого шока. Консультация наша пропала. Я часто думаю — почему ВСЕ ЭТО происходит с нами? Может, если ты уже тонешь, нечего барахтаться и пытаться вылезти, все равно потонешь?»

Учитывая слабое здоровье Влада и самой Нели, мы не хотим снова рисковать, отправляя их поездом, поэтому нужны билеты на самолет. Пожалуйста, помогите купить Владу такой нужный ему слуховой аппарат!

5 января 2013. Влад был госпитализирован в НЦЗД, и мама написала нам оттуда. Эта госпитализация оказалась для семьи очень тяжелой, и не только потому, что все медицинские услуги резко и неожиданно подорожали. Выяснилось, что у Влада серьезные проблемы со слухом – возможно, связанные с прошлогоднми курсами антибиотиков. Диагноз звучит как «двусторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость, двусторонняя дисфункция слуховых труб”. Сурдолог считает, что мальчику обяательно нужен слуховой аппарат. без этого ребенок не сможет нормально учиться в школе. Сейчас мама Влада ищет возможность заказать подходящий слуховой аппарат в Киеве. Пока не вполне понятно, сколько это может стоить (в Москве аппараты нужного типа стоят от 20 тысяч рублей). Но в любом случае семье понадобится помощь. Что касается самочувствия, то здесь тоже все не очень хорошо: Влад и мама простудились по дороге из Москвы, у мальчика бронхит, ему прописан курс антибиотиков. Мама Влада очень благодарна всем, кто помогает их семье в это трудное время.

6 ноября 2012. На оплату ежегодного лечения Влада в Москве в Научном Центре Здоровья Детей РАМН срочно требуется 2 тысячи долларов (60 тысяч рублей). Мама с мальчиком приезжает в Москву 19 ноября. Скорее всего, семье Владика так же нужна будет наша помощь в приобретении необходимых медикаментов, которые назначат лечащие врачи в Москве. Многие лекарства сложно купить в Украине, и будет лучше, если мама Владика купит их в Москве перед возвращением.

12 декабря 2011. Мы благодарим всех, кто помог собрать средства на лечение Влада Брушко в Москве. Влад с мамой Нелей съездили в Москву, Влад прошел необходимый курс лечения в НЦЗД РАМН, также удалось приобрести лекарства на год и новый небулайзер, который необходимо менять каждый год. Удалось разобраться с проблемами с носовым дыханием. Мама Неля сердечно благодарит всех жертвователей за помощь в лечении!